《原住民人文保留地》 獵人的筆記

評陳叔倬的「試管中的原住民」之省思

娃丹(賽德克族)

日前拜讀『試管中的原住民』﹝作者:陳叔倬﹞乙文,刊載於『原住民新聞雜誌網頁』上,基本上筆者同意作者對於研究單位的一些建議、期許和制訂倫理準則之主張。然而,站在原住民的立場,必須回應陳文中缺乏有關原住民關鍵權益的論述,並提出以下五點的評論:

1〉知情的同意

陳文在開頭提及所謂『懇請抽血同意書』的信函內容,而後陳文中又提出『人類基因體多樣性計劃』中,將被選出五百個研究的族群中無親屬關係的自願者,而陳文中所謂的自願者,在國際文書中應該被譯為『知情的同意』。然而,『知情的同意』到底指的是什麼?要解釋如何從血液和人體組織中分解脫氧核糖核酸以及從這項工作的結果汲取何種效益,這些都是深奧的概念,要向原住民解釋這些概念,幾乎難上加難。從陳文開頭提及的『懇請抽血同意書』,難道原住民就會完全知情而同意?

2〉試管中的原住民

原住民被人類基因組多樣化項目的研究對象,然而,就原住民而言,針對這種研究所涉及的倫理和法律問題的討論,重點在於原住民是否同意成為被研究的對象?他們是否能夠享有財務上、醫療上和人類學方面受益於該項研究的權利?

3〉人類基因組多樣化項目的正反意見

人類基因多樣化項目的創立人Luigi Luca Cavallisforza 教授認為能夠通過人類基因組多樣化項目,創造有關現代人種區別和人類區別歷史的知識財富,並強調查明語言和其他文化之間和全世界基因分佈的情況。

然而,持反對論的原住民來說,他們稱人類基因組多樣化項目為『吸血鬼項目』,意指從活人身上抽血和取皮的樣品。1995 年通過的西半球原住民關於人類基因組多樣化項目的宣言中,就特別反對該項目,同時還有原住民組織視該項目為包藏險惡用心的新殖民主義者及具有種族主義色彩。

4〉人類基因組多樣化項目的經濟利益

該項目組織者雖然一再強調,不是為了賺錢,而是擴展知識。同時還表示,任何經濟利益應該還給被取樣的原住民,並且不會對任何樣品和結果實行專利。但是,實際上,由於現有大量的專利在私人手中,商業利益的考慮已經在使用人類基因組材料的科學研究中被放在首要的地位。

5〉人類基因組多樣化項目的制定標準

19963月人類遺傳學研究國際協會機構人類基因組核准其倫理、法律和社會問題委員會起草有關遺傳研究的行為聲明,該委員會以四項原則作為其建議:﹝1﹞承認人類基因組是人類共同遺產的一部分,﹝2﹞遵守國際人權準則,﹝3﹞尊重參與者的價值觀、傳統、文化和完整性,﹝4﹞承認並維護人的尊嚴和自由。另外,有關生物倫理的決議,也強調迫切需要擬定一些國際標準,並禁止從人體產品獲得經濟利益和取締人類基因專利。

概言之,人類基因組多樣化項目之研究與原住民組織在國際會議上仍是一個持續辯論的焦點,當前儘管有許多原住民組織表示反對,但是,人類基因組多樣化項目繼續進行,對於收集人類基因組所涉及的倫理和法律問題的意識及敏感性的發展情況有待論證。原住民所關心的一些事項,可以通過改善與原住民的協商。然而,對於原住民所關心而無法獲得適當解決的一些事項,除非徹底禁止人類基因組多樣化項目對人類基因組物質實行專利。

 

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