第01集 異國聯姻家庭與女性新移民的關懷與協助

第02集 中高齡婦女的成長教育與二度就業
第03集  單親生活不孤單
第04集 發展遲緩兒童的早期療育
第05集 弱勢家庭兒童的課業輔導
第06集 高關懷青少年的輔導工作
第07集 幫助青少年建立積極正向的人生觀
第08集 助人為樂,志工台灣
第09集 社區發展與社區總體營造 ( 上 )
第10集 社區發展與社區總體營造 ( 下 )
第11集 愛心無國界-台灣在國際援助的努力與貢獻
第12、13集
社會大眾的自然生態教育
第14集 海洋環境保護與生態保育
第15集 替孩子營造一個安全的環境
第16集  為身心障礙者圓夢的庇護工場
第17集 再創身心障礙者的美麗新天地
第18集 輪椅上的天空 - 脊髓損傷者的自我重建
第19集 癲癇病友的整合性照顧
第20集 與癌症共處的密碼
第21集 愛與希望的窗口-病友協會
第22集 人生七十才開始
第23集 失智老人活得更有品質與尊嚴
第24集 協助身心障礙者享有藝術資源
第25集 走出心靈煉獄-精神障礙者需要的關懷與協助
第26集 志工人力時間銀行
第27集 推廣兒童閱讀與人文精神教育
   
   
   
   

 

第十九集  癲癇病友的整合性照顧

曾經有個叫人震驚的社會新聞,那就是『一名九歲的小朋友因為患了癲癇而自殺』,是什麼樣的壓力逼得一個小小孩走上絕路?而「羊顛瘋」這個名詞又隱含了多少偏見與歧視?不幸罹患癲癇的朋友需要有多大的勇氣,才能坦然接受醫療?又有多少人因為諱疾忌醫,因而自我封閉,甚至斷送了一生的幸福?

其實追根究底,都是因為社會大眾對於癲癇這種疾病缺乏了解,因為偏見而害怕,才會導致這些悲劇。因此,許多的公益團體正努力地突破人們對於癲癇的誤解與排斥,好讓癲癇病友也有機會開拓自己的人生。本集將邀請台灣癲癇之友協會、高雄市超越巔峰關懷協會以及中華民國兒童癲癇協會在節目中為觀眾介紹正確的癲癇常識,節目中也將介紹兩位癲癇朋友的故事,看他們如何從疾病中∼發現希望!

這次去兩個病友家拜訪,感觸很深,而同樣最讓我最感動的,就是他們的家人對他們的全心全力支持 !!

當我在藍先生家中,看到藍太太看著藍先生時,眼神自然流露出的甜蜜和關愛;訪問時,藍太太在一旁聽著藍先生訴說過去的狀況,適時的提醒和心疼的神情展露無疑;在翻閱籃先生過去和最近的生活照時,籃太太在客廳的另一端和藍先生親密的吐槽和說些生活的趣事;去公園溜狗散步時,藍太太的手緊緊的牽著藍先生的手。這些點點滴滴我都看在眼中,感動在心頭,看著藍太太緊緊牽著藍先生的手時,我似乎也能感受到那股溫暖,那份力量,從手心中傳遞出來的?愛?。

和呂媽媽以及金憲的第一次碰面是在長庚醫院,當我和呂媽媽在閒聊時,呂媽媽親切的有說有笑,但在此同時,呂媽媽也時時緊抓著金憲的手。從看完施醫生,在附近逛逛吃個飯,回到板橋的家,我觸目所及皆是呂媽媽對金憲滿滿的疼愛和照護。逛街買飲料時,呂媽媽耐心又仔細的教導金憲付帳,頂著大太陽,絲毫不見呂媽媽的不耐煩;一同吃飯時,呂媽媽只吃了幾口就笑著和我們說,金憲食量很大,每次都吃不夠,所以他都會很快吃完自己的那一份之後,不斷的試探性問她 : ?媽媽妳吃不下了對吧?我幫妳吃完它。?呂媽媽邊說邊笑的同時,我看到她親膩的摸摸金憲的頭對他說 : ?媽媽真的吃不下了,給你吃吧。?回到家中,呂媽媽看著金憲投入的唱著卡拉OK,看著金憲和她的小孫子玩耍,看著金憲逗弄和家中的小狗,那種滿足和喜悅,讓我強烈又深刻的感受到,所謂的?每一個孩子都是父母眼中的寶,父母心頭上的一塊肉?就是這般情景吧。

我想,在這個社會上生病的人很多,但每一個人都有同樣被平等對待和看待的權利。生病的朋友不應該被污名化甚至妖魔化,這些錯誤的狀況發生,都是因為整體社會對這些朋友的不了解,因此,我們應該給這些病友和他們的家屬更大的幫助,更發自內心的支持和接納,因為他們比我們要努力更多倍才能重新進入這個社會,所以我真心希望能藉由這次的專題認識癲癇病友,讓更多人去認識他們,認識癲癇,進一步鼓勵他們,敞開心胸歡迎他們一同進入這個多元的社會。

佳珊

  • 台灣癲癇之友協會-陳瑞珍 理事長
  • 台灣癲癇之友協會-謝昀瑾 助理(癲癇病友)
    協會成立之起源追溯自施茂雄理事長早期在台大擔任主治醫師時,即本著愛護及幫助癲癇病友下,就常給予癲癇朋友醫療上的照顧與方便; 1977年,他轉任到長庚紀念醫院後,也持續的多次舉辦座談會與戶外活動。
    為了推動社會醫療教育、謀癲癇朋友一個公平合理的生活空間,與協助病友走出悲情人生,一群熱心公益的社會人士、與專業醫師、護士、癲癇朋友、家屬於民國八十四年一月成立。希望病友們能站起來﹐開創自己的人生﹐尚冀望社會大眾給予更多的鼓勵與支持。
    《宗旨》∼「推動社會之醫療教育,促進全民健康,改善癲癇病友社會生活。」。
  • 中華民國癲癇兒童協會-關尚勇 秘書長 (台北榮總癲癇科主治醫師)
    癲癇兒童佔有 3至4萬人,對於病童所需要的特殊醫療、就學、休閒生活與保險等問題,『中華民國兒童癲癇協會』的成立目的希望能凝聚社會力量,以促進癲癇兒童福利、加強癲癇兒童的醫療與照顧、增進國內外有關團體之交流。協會係由一群關心癲癇兒童的臨床醫護人員、病童家屬及熱心公益之社會人士所組織而成。

    《任務》
    1.促進癲癇兒童的福利。
    2.加強對癲癇兒童的醫療與照顧。
    3.發行有關癲癇書籍及手冊。
    4.舉辦有關癲癇學之學術演講,討論會和座談會。
    5.增進與國內外有關團體之交流。
  • 高雄市超越巔峰關懷協會 -莊曜聰 理事長 (高雄長庚醫院腦神經內科醫師)
    民國八十四年於澄清湖舉行第一次南區癲癇病友聯誼活動,會後有鑑於社會大眾對於癲癇症存有錯誤見解,造成對病患產生歧視和不公平待遇,因此,透過神經科專業醫師、社會服務工作人員及病友和家屬們的支持,成立了協會。

    《宗旨》

    1.提供正確就醫資訊,增進病友對疾病的認識。
    2.傳播並教育社會大眾,揭開「癲癇」神祕面紗。
    3.聯繫病友情感,彼此分享心路歷程,自助互助。
    4.提昇及保障病友權益。

【癲癇病友諮詢管道】

  • 台灣癲癇之友協會 (02)25149682
  • 中華民國癲癇兒童協會 (02)28712121~3661
  • 高雄市超越巔峰關懷協會 (07) 2153613
  • 台北超越巔峰聯誼會 (02)23632107~465
  • 台南市癲癇之友協會 (06)2350253
  • 雲林縣癲癇之友會 (05)587111~1203
  • 屏東縣癲癇之友服務協會 (08)7341495
  • 花東地區癲癇病友會 (03)8561825~3251
  • 台灣癲癇醫學會 (02)28762890
  • 台灣癲癇妊娠登錄系統
  • 跳躍的音符兒童發展協進會 (03)3277295