第01集 異國聯姻家庭與女性新移民的關懷與協助

第02集 中高齡婦女的成長教育與二度就業
第03集  單親生活不孤單
第04集 發展遲緩兒童的早期療育
第05集 弱勢家庭兒童的課業輔導
第06集 高關懷青少年的輔導工作
第07集 幫助青少年建立積極正向的人生觀
第08集 助人為樂,志工台灣
第09集 社區發展與社區總體營造 ( 上 )
第10集 社區發展與社區總體營造 ( 下 )
第11集 愛心無國界-台灣在國際援助的努力與貢獻
第12、13集
社會大眾的自然生態教育
第14集 海洋環境保護與生態保育
第15集 替孩子營造一個安全的環境
第16集  為身心障礙者圓夢的庇護工場
第17集 再創身心障礙者的美麗新天地
第18集 輪椅上的天空 - 脊髓損傷者的自我重建
第19集 癲癇病友的整合性照顧
第20集 與癌症共處的密碼
第21集 愛與希望的窗口-病友協會
第22集 人生七十才開始
第23集 失智老人活得更有品質與尊嚴
第24集 協助身心障礙者享有藝術資源
第25集 走出心靈煉獄-精神障礙者需要的關懷與協助
第26集 志工人力時間銀行
第27集 推廣兒童閱讀與人文精神教育
   
   
   
   

 

第 廿一集 愛與希望的窗口-病友協會

播出時間:2005年11月27日〈週日上午 11 點〉

所謂的罕見疾病指的就是罹患率非常低、人數非常少的疾病,其中大部分是屬於遺傳性的疾病。過去,由於一般社會大眾、甚至政府部門對於罕見疾病的不了解,讓病患和家屬們因為疾病而吃盡苦頭,那種恐懼、折磨和無助是一般健康的人所無法體會的。於是一群因為曾經體悟生命痛楚的病友及家屬共組病友協會,提供一個堅實的堡壘,扮演著陽光的角色,要為病友帶來溫暖,帶來希望和愛。本集將邀請小腦萎縮症病友協會(企鵝家族)及運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)到節目中跟大家介紹這兩種罕見疾病,同時也要介紹病友協會能夠提供病友的服務內容。

不論是運動神經元疾病 ( 漸凍人 ) 或是小腦萎縮症的病友,發病的時候必須要面對自己的身體會逐漸衰退、逐漸萎縮的事實 ……

這次去探訪的兩位漸凍人病友,還有小腦萎縮症的病友,在這些時間中,我看到了家屬和外面的人的努力,除了家人的悉心照顧之外,逢甲大學林宸生教授以及歷屆研究所同學的研發團隊,也一直在致力於眼控系統的改良,我想,如果這一套系統能夠上市,將能夠把病友和外界溝通的困難度降低。另外,在教小腦萎縮症病友的非洲鼓老師也非常耐心的去教導這些病友,鼓勵這些病友。

這些病友和家屬雖然知道生病之後的身體狀況,但是他們依然不放棄,小腦萎縮症的病友則很努力的去復健,讓自己不會衰退的這麼快。真的是讓我重新的反思,自己每一天的日子是不是有像他們過的如此充實。

有一段話我很喜歡 ….. 這是美國的一個小腦萎縮症的病友寫的 …..

不要與別人比較 ..

每個人都不相同,都有自己的課題

不要把會走路、會講話視為理所當然

當利用尚存的能力作想做及該做的事

每一個人的未來都是未知

重要的是如何過好眼前的每一天

宣伶

  • 中華小腦萎縮症病友協會 (企鵝家族) -- 朱穗萍 理事長
    企鵝家族成立於 90 年 3 月 10 日。 91 年 5 月,朱穗萍理事長榮獲佳沛人道關懷獎(朱女士從創會至今已連任); 93 年 8 月,獲內政部全國團體評鑑為甲等團體。歷年來工作成果包括推動榮陽團隊、師大生命科學系醫療團隊之研究發展;推動重視基因篩檢;病友重大傷病卡團體申請 …. 等
  • 運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) -- 李瓊蓉 理事
    漸凍人協會成立於 86 年 7 月 26 日。同樣於 93 年獲得內政部全國團體評鑑為甲等團體。歷年來工作成果包括爭取唯一用藥 Rilutek 通過健保幾付,減輕病家庭經濟負擔;輕度患者申請外籍監護工不受巴氏量表限制;帶領病友出席國際病友大會:成立漸凍人專門門診 … 等。

【罕見疾病諮詢管道】

  • 罕見疾病基金會 02-25210717~8
  • 中華小腦萎縮症病友協會 02-23147035
  • 運動神經元疾病病友協會 02-28201357

認識小腦萎縮症-

小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調、肌肉張力的協調、以及姿勢與步伐的控制。這些失去平衡感的小腦萎縮症患者走起路來搖搖晃晃,兩腿微張,就像企鵝行走,因此又叫做「企鵝家族」

認識運動神經元病病-

運動神經元疾病是一種進行性神經萎縮症,患者罹病之後,全身的肌肉和神經逐漸的萎縮,由行動不便、吞嚥困難、口齒不清,到後來的四肢癱瘓甚至呼吸衰竭,整個人就如被漸漸凍結起來一樣,所以別名「漸凍人」